Cover	1
	Title Page	4
	Copyright	5
	Table of Contents	6
	Body	10
	Geleitwort	10
	Deutsche José Carreras Leukämiestiftung Prof. Friedrich Schweitzer, Universität Tübingen Einleitung	14
	Teil 1	18
	A. Wie bislang Familien mit einem schwerkranken Kind Unterstützung erfahren	20
	1. Ein Überblick über die derzeitigen Unterstützungssysteme	20
	1.1 Unterstützungssituationen und Erfahrungen aus der Sicht betroffener Familien	22
	1.2 Zur Situation freiwilliger Helfer	26
	2. Gewonnene Einblicke und Erträge durch die Studie . .	28
	2.1 Vielfältige Unterstützungssysteme ergänzen sich . .	28
	2.2 Konkrete Unterstützungswünsche als Ergebnisse aus der Studie	30
	2.3 Wünschenswerte Kompetenzen der Ehrenamtlichen	31
	2.4 Die Nachsorge, ein wichtiger Abschnitt der Begleitung	33
	2.5 Abschiedszeit, die unmögliche Möglichkeit	34
	2.6 Zusammenfassung	34
	B. Konzeption zur Schulung Ehrenamtlicher	35
	1. Vorbereitende Klärungen	37
	2. Leitlinien für die Schulung Ehrenamtlicher	40
	2.1 Zentrale Schritte der Schulung und Begleitung . .	40
	2.1.1 Das Erstgespräch und die Schulung	40
	2.1.2 Wichtiger Aspekte für die Begleitungszeit . .	43
	2.1.3 Gestaltung des Abschlusses einer Begleitung	45
	3. Inhaltlicher Leitfaden für die Begleitung einer Familie mit schwerkrankem Kind	45
	3.1 Grundsituationen einer betroffenen Familie	45
	3.2 Informationen zum Krankheitsbild (Diagnostik, Therapie, Verlauf)	58
	3.2.1 Das Krankheitsbild Leukämie	59
	3.3 Problempunkte der Familie mit der sozialen Umwelt	61
	3.4 Wahrnehmung und Stellung der betroffenen Familie in der Öffentlichkeit . .	63
	3.5 Beispiele gelungener Hilfe	66
	4. Schulung der Kernkompetenzen für die Begleitung . .	69
	4.1 Kommunikationstraining	69
	4.2 Umgang mit Konflikten	74
	4.3 Umgang mit existentiellen und religiösen Fragen	75
	4.4 Gestaltung der Gesprächsinhalte	76
	4.5 Beiträge zur Normalität	77
	4.6 Umgang mit Distanz und Nähe	77
	4.7 Umgang mit Erwartungen der betroffenen Familie	78
	4.8 Umgang mit sich selbst	78
	4.9 Umgang mit dem kranken Kind und den Geschwistern	79
	4.10 Umgang mit der Infektionsanfälligkeit des kranken Kindes	80
	4.11 Festtage feiern und gestalten	81
	4.12 Botschafter sein zwischen Familie und Öffentlichkeit	81
	5. Die Bedeutung der Institutionen in der Unterstützung betroffener Familien	81
	5.1 Fördervereine für krebskranke Kinder	81
	5.2 Stiftungen	82
	5.3 Kindergarten	83
	5.4 Schule	83
	5.5 Kirche	84
	5.6 Vereine	85
	5.7 Arbeitgeber	85
	5.8 Krankenkassen und Behörden	86
	C. Konkrete Hilfsmöglichkeiten für die betroffenen Familien	87
	1. Was die Familie selbst tun kann	87
	2. Was das soziale Umfeld tun kann	88
	3. Was Institutionen tun können	90
	D. Kirche und Ehrenamt	92
	1. Die Unterstützung der Kirchengemeinde und Pfarrer/innen aus Sicht der Betroffenen – Ergebnisse der Studie „Unterstützung einer Familie mit einem krebskranken Kind“	92
	2. Folgerungen für die kirchliche Arbeit	97
	3. Die gesellschaftliche und politische Dimension des Ehrenamtes	99
	4. Das Ehrenamt in der Kirche	100
	5. Motive für das ehrenamtliche Engagement	104
	6. Ein seelsorgerliches Plädoyer für das Ehrenamt	107
	7. Management der ehrenamtlichen Arbeit	109
	8. Hilfreiche Internetseiten zum Ehrenamt	110
	Teil 2	112
	A. Projektbeschreibung – Unterstützung einer Familie mit einem krebskranken Kind während und nach der Therapiezeit	114
	1. Ausgangssituation und Durchführung des Projektes . .	114
	B. Interpretation der statistischen Auswertung des Fragebogens	117
	1. Situation im Krankenhaus (stationär, Tagesklinik) . .	118
	2. Situation zu Hause (Intensivtherapie, Dauertherapie)	119
	3. Situation zu Hause nach der offiziellen Therapiezeit . .	120
	4. Konkrete Unterstützungswünsche der Familien	121
	5. Zusammenfassung der Auswertung	122
	Teil 3	124
	A. Der Fragebogen	126
	B. Grundauswertung der Befragung	135
	C. Graphische Auswertung des Fragebogens	200
	Literatur	206
	Back Cover	210